Autismo. Se debate entre expertos terapias más efectivas.

Discuten sobre el uso de tratamientos no psicoanalíticos.

Las intervenciones tempranas permiten que casi la mitad de los chicos afectados normalice su funcionamiento intelectual.
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Buenos Aires (Argentina).- Tadeo rompe los estereotipos de los niños autistas. Tiene cuatro años y en el cumple de uno de sus amiguitos se lo ve saltando en el sofá a la par que el resto. Tanto jaleo causa dolor de cabeza a muchos padres, pero Paula Hanesman, su madre, disfruta observando cómo su hijo se integra con los demás.

Las terapias para niños autistas son cada vez más efectivas y consiguen que la mitad de ellos sean escolarizados en aulas ordinarias. El progreso de Tadeo ha sido espectacular en un año y medio, desde que recibe el tratamiento en el Centro de Investigaciones del Desarrollo Psiconeurológico (Cidep). "Hoy disfruta de las reuniones familiares, se engancha cada vez más en juegos con otros chicos y también él pr opone sus juegos", afirma entusiasmada Paula.

No existe aún una cura para el autismo, pero si hasta hacía pocos años la única respuesta médica era la sedación, los avances de las investigaciones y las terapias están consiguiendo una sustancial mejora en la calidad de la vida de los autistas.

Estudios de la Universidad de California (UCLA) han demostrado que el 47% de los niños que recibieron intervención intensiva y temprana alcanzó la escolarización ordinaria y un funcionamiento intelectual normalizado.

La detección precoz es decisiva para el éxito de la terapia. El autismo se manifiesta siempre antes de cumplir los dos años y medio, según el psiquiatra del Cidep, Miguel Angel García Coto: "Los resultados serán peores cuanto más tarde se intervenga por la dificultad de corregir hábitos adquiridos y por la pérdida de flexibilidad neuronal".

Los padres de Ionit se preocuparon cuando comenzó a actuar de modo extraño a los 18 meses de edad. "Fue una involución progresiva. Perdió las pocas palabras que había adquirido, no mantenía el contacto visual y comenzaba a llorar por pequeñas cosas, como un cuadro ladeado en la pared", recuerda su madre, Débora Feinmann. Ionit, que tiene hoy ocho años, acude a un colegio común con el apoyo de una maestra terapeuta.

La irrupción de los primeros síntomas, casi siempre tras un período de evolución normal, desconcierta a los padres. "Algunos contemplan con desolación las imágenes que filmaron de las sonrisas o de las primeras palabras de sus chicos", detalla Lorena Zivelonghi, directora del departamento clínico de la fundación dedicada al tratamiento del autismo Asemco.

La vida familiar se ve alterada de súbito por la convivencia con un chico autista. "Mi hijo se autolesionaba si, por ejemplo, nuestros planes de ir al zoo se frustraban por la lluvia. Acaba siendo insoportable, no sólo por el shock emocional que recibes al saber que tu nene es autista, sino también porque te llegan a culpar de no ser una buena madre", refiere Viviana di Politto, madre de Luca, de 10 años.
- Diversidad de terapias

Las terapias en boga son las cognitivo-conductuales, basadas en la imitación por el niño de los actos del terapeuta. "En los últimos diez años, ha habido un desplazamiento del psicoanálisis, infructuoso para tratar estas patologías", afirma Alejandro Anderson, director del Instituto de Neurología de Buenos Aires.

Los psicoanalistas alertan que estos métodos conducen al "adiestramiento" y a la desaparición del sujeto pensante. "Que el niño imite a los terapeutas para ganarse un premio no es un avance, porque no se tiene en cuenta su subjetividad", opina Esteban Levin, director de la Escuela de Formación en Clínica Psicomotriz.

La resistencia psicoanalista está frenando la aceptación de la terapia conductista en la Argentina, según Gerardo López, presidente de la fundación Mensajes del Alma, que brinda servicios a las personas con autismo. Esta disputa entre expertos confunde a los padres, que recorren consultorios de especialistas durante años.

La psicoanalista especialista en niñez Alicia Mallo, del Instituto Universitario de Salud Mental de la Asociación Psicoanalítica de Buenos Aires, aduce que las causas del autismo son aún un enigma y que no hay una fórmula universal: "Lo recomendable para un niño y su familia puede no ser extensible a otros casos".

El costo del tratamiento conductual, 3500 pesos por mes, es un obstáculo insuperable para la mayoría de las familias. Con la legislación actual, los padres deben litigar durante años para obtener la financiación. Su cobertura obligatoria para los planes de medicina prepaga, los seguros de salud y las obras sociales era contemplada por un proyecto de ley que quedó paralizado hace dos años en el Congreso de la Nación y que ha sido relanzado por el diputado justicialista Mario Santander.
- Cómo detectarlo precozmente

El autismo suele manifestarse a los 18 meses de edad, en promedio, y afecta cuatro veces más a los varones.

El cuestionario M-Chat, desarrollado por la Universidad de Connecticut, se dirige a los padres como mecanismos de detección precoz:

* ¿Se ha preguntado si su hijo es sordo?
* ¿Responde a su nombre cuando se lo llama?
* ¿Sonríe como respuesta a su sonrisa?
* ¿Parece hipersensible al ruido?
* ¿Mira a los ojos más de uno o dos segundos?
* ¿Juega su hijo adecuadamente con juguetes pequeños, como coches o bloques, o únicamente se los lleva a la boca, los manosea o los tira?
* ¿Utiliza su hijo el dedo para pedir algo señalándolo?
* ¿Se interesa su hijo por otros niños?
* ¿Disfruta su hijo montado a caballito sobre sus rodillas?

- Sin ayuda por parte del Estado

Los familiares de niños autistas se sienten desamparados por las instituciones. Ansían una ayuda del Estado para sobrellevar la educación y crianza de sus hijos. "La ley actual de discapacidad no contempla de manera pormenorizada las prestaciones para autistas", se lamenta Gerardo López, padre de dos mellizos autistas y promotor de la fundación Mensajes del Alma.

Un proyecto de ley del autismo, que será sometido a trámite la semana que viene en el Congreso, especifica la gratuidad de los tratamientos.

"Las empresas de medicina prepaga y las obras sociales se resisten a subvencionar las terapias más avanzadas y sólo luego de litigar durante años vemos reconocidos nuestros derechos", sostiene López, quien obtuvo un fallo favorable al recurrir en amparo.

Los padres sin recursos pueden solicitar la asistencia jurídica gratuita de grandes estudios, de los colegios públicos de abogados o acudir al octavo piso del edificio de Tribunales.

La red de protección para autistas de la Argentina es muy precaria. El rosario de padecimientos para la familia se aliviaría con más atención de las administraciones, según Débora Feinmann, madre de Ionit, una chica autista de 8 años.

En Internet, los padres de chicos autistas se agrupan para apoyar la ley. Su página web es www.tgd-padres.com.ar .

Censo

Se informa a todas las personas, familiares/amigos con discapacidad de la Provincia de TIERRA DEL FUEGO que hemos armado una base de datos en la cual vamos a volcar los informes más aproximados posible, en cuanto a la cantidad de personas, con domicilio en la provincia, con alguna discapacidad. Por tal motivo solicitamos, de MANERA ABSOLUTAMENTE VOLUNTARIA, nos hagan llegar los datos que detallamos a continuación. Cabe aclarar que esta información tendrá carácter confidencial, pero es de mucha importancia para nosotros, debido que estamos en el año 2010 y no hay una cifra aproximada de habitantes discapacitados. Los datos a enviar son los siguientes:

APELLIDO Y NOMBRES (completo, tal como figura en el DNI)
D.N.I.:
FECHA DE NACIMIENTO:
DOMICILIO/TEL./ MAIL:
DIAGNOSTICO/ DIAGNOSTICO PRESUNTIVO:
POSEE CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD, NUMERO: PORCENTAJE DE LA DISCAP:
TIENE INCAPACIDAD:
TIENE INCAPACIDAD LABORAL:
ESTUDIOS:
ESTADO CIVIL:
CUALQUIER OTRO DATO DE INTERES:

Aquella persona que desee enviar sus datos, puede hacerlo a los Tel o mail indicados a continuación y a la mayor brevedad posible:
GRUPO DE PADRES, FAMILIARES Y AMIGOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Tel. 15471830 Sra. Elsa, 433759 / 15529421 Sra. Mariela, 15561830 Sra. Graciela
Email: m.ricagno@yahoo.com.ar , gracielabravo2001@yahoo.com.ar, elsabel4@hotmail.com

Gacetilla n1

GPF
(Grupo de Padres y Familiares de Personas con Discapacidad)
Gacetilla de Prensa

SE NECESITA UN CENTRO DE REHABILITACIÓN EN TIERRA DEL FUEGO

Somos un grupo de padres y familiares de personas con discapacidad que estamos juntando firmas (necesitamos más de 10.000) para que el Estado Nacional y Provincial, respectivamente, se hagan cargo de los pactos internacionales que ratificaron en la Constitución Nacional, junto al cumpli- miento de las leyes nacionales y provinciales con respecto a la rehabilitación de las personas.

Desde marzo del año 2008 venimos peticionando a diferentes organismos e instituciones del Estado para que se concrete un Centro de Neurorehabilitación de Alta Complejidad para Personas con y sin Discapacidad ( sin límite etario).El establecimiento está pensado para reunir profesionales de excelencia de distintas especialidades ( Neurología, Psiquiatría, Psicología, Kinesiología, Fonoaudiología, Psicomotricista, Estimulador Visual, Psicopedagogía, Músicoterapeuta, Terapista Ocupacional, Enfermería, Terapeutas ), que de manera interdisciplinaria, mediante técnicas y metodología actualizadas, logren un abordaje terapeútico en la recuperación y rehabilitación de los pacientes que padecen diferentes enfermedades y trastornos de origen genético, biológico o adquirido( Alzeimer, Ataque Cerebro Vascular, Autismo, Ceguera, Déficit de Atención, Esclerosis Múltiple, Hemipléjia, Hidrocefalia, Hipoacusia, Paralísis Cerebral, Parkinson, Politraumatismos, Síndrome de Down, Trastornos Generalizados del Desarrollo, etc.) Ya que los tratamientos deben ser continuos y coordinados, de esta forma, se evitarían traumas y disminuirían costos que generan los traslados, el desarraigo familiar, y daños mayores. La detección, rehabilitación, y recuperación en tiempo y forma, brindan al paciente una mejor calidad de vida y la inclusión en la sociedad.

Promover, difundir, y financiar las terapias innovadoras e interdisciplinarias que científica y socialmente han sido estudiadas e investigadas, son variadas y producen mejoras notables
La salud es un derecho humano fundamental. La salud es un bien jurídico colectivo. La Constitución Nacional, principal promotora de los derechos de los ciudadanos, en el inciso 23 del art. 75, expresa: “Legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad”.

La adhesión de firmas que realizamos es para darle mayor fuerza al cumplimiento de la LEY PROVINCIAL 48 EQUIPARACION DE OPORTUNIDADES PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (en su totalidad ) y a la petición que la Provincia se adhiera a la LEY NACIONAL 24901-SISTEMA DE PRESTACIONES BÁSICAS EN HABILITACIÓN Y REHABILITACIÓN INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, imprescindible para poder lograr programas de salud, capacitaciones, etc., por parte del Estado Nacional.